Heidelberg, 20. Juli 23:
Auf der BioRN Lounge stellten die Mitglieder der Arbeitsgruppe Data Exchange im Rahmen eines Panels die Chancen und Herausforderungen der #Gesundheitsdatennutzung sowie Sichtweisen aus Akademie und Industrie zur Diskussion vor.
Dabei war eine Botschaft für die rund 70 TeilnehmerInnen aus dem Mitgliedernetzwerk besonders erhellend:
Das Datenschutzrecht hindert Kollaborationen nicht. Es stellt auch kein Hindernis für den Austausch von Daten dar. Vielmehr werden die rechtlichen Möglichkeiten des Datenschutzgesetzes nicht ausgeschöpft.
Besonders eine Frage bei der Sekundärnutzung von Patientendaten und Bioproben rückte im Verlauf des Abends in den Fokus: Können die Partnerorganisationen im Life Science Ökosystem Rhein-Neckar gemeinsam einen Rahmen entwickeln, der den Austausch von Daten transparent gestaltet und Prozesse vereinfachen?
Der Anspruch ist, das Verständnis über Krankheiten mithilfe sekundärer Datennutzung weiter zu heben – zum Wohle der Patienten. Denn Daten sind zwar Gold, liegen aber häufig unstrukturiert vor. Umso dringlicher erfolgte der Aufruf: Die Frage der Nutzung muss unter Abwägung aller ethisch-rechtlichen Rahmenbedingungen gedacht werden!
Deutlich wurde am gestrigen Abend: es ist ethisch geboten und rechtlich möglich Gesundheitsdaten für die Forschung zu nutzen.
Die Vision eines Learning-Healthcare Systems, das Ärzten auf Basis gesammelter Daten und des genetischen Setups des Patienten eine personalisierte Behandlung ermöglicht, ist indes noch ein Traum, auf den hingearbeitet wird.
BioRN wird die Vernetzung aller Akteure im Ökosystem , die sich in die Diskussion und Lösungsfindung einbringen möchten, vorantreiben. Weitere Informationen zur Arbeitsgruppe geben Daniela Weber und Friedemann Loos